Este miércoles la Cámara de Diputados, que sesiona por primera vez en el año, tiene previsto aprobar la Ley Nacional de Electrodependientes, una norma que garantiza el servicio eléctrico gratuito a quienes por cuestiones de salud necesitan estar conectados a distintos artefactos eléctricos para sobrevivir. También obliga a las empresas de energía eléctrica a entregar un grupo electrógeno a los usuarios inscriptos como electrodependientes y tener una línea telefónica gratuita las 24 horas para asistir a las familias. “Luz para ellos”, fue la campaña que realizaron las familias a través de las redes sociales y que logró cabida en el Congreso.

Un año atrás, a Mariela Duarte Vinelli, mamá de un nena electrodependiente, le habían dicho en Edenor que no existía una ley que los obligara a darle un grupo electrógeno para su hija como ella insistía y reclamaba. La respuesta la dejó helada: no había ninguna norma que protegiera a su hija ni al resto de los pacientes frente a los cortes de luz ni tarifas extremas. Ahí fue como se le ocurrió iniciar junto con otros padres la campaña Luz para ellos, donde comenzó a gestarse el proyecto que hoy se convertirá en ley.

Duarte Vinelli descubrió las dificultades y obstáculos de los electrodependientes el día que la mandaron a la casa con su beba recién nacida y una internación domiciliaria. Caterina, que este sábado cumple dos años, nació prematura lo que le provocó falta de deglución, hipotonía, displasia pulmonar, una traqueotomía y un botón gástrico. Para vivir necesita estar conectada a un respirador, un saturómetro, que le controla el pulso y el oxígeno en sangre, y un aspirador de secreciones, que le desobstruye los conductos gástricos y respiratorios.

“La primera urgencia fueron los cortes de luz. Era dormir con un ojo abierto y con miedo a que suene la alarma que tienen los aparatos cuando falta el suministro y ver adónde salir corriendo. Era llamar a Edenor y que te dijeran que no sabían cuánto iba a durar el corte”, le contó a Página/12 Duarte Vinelli, sobre esos primeros momentos de desesperación. Según explicó la madre, la mayoría de los aparatos no cuentan con batería y las familias deben trasladarse con el chico –y todos los equipos- hasta la casa de un familiar o conseguir una internación, lo que también es un riesgo por las infecciones intrahospitalarias.  

Luego de infinitas llamadas y reclamos y gracias al apoyo que consiguió a través de una primera petición en Change.org –que llamó Luz para Caterina-, Edenor les entregó el grupo electrógeno. A partir de ahí, junto a los papás de Joaquin, otro niño que consiguió ayuda por la difusión que tomó su caso en los medios, empezaron a pensar en una ley que los incluya a todos.

“Una factura de luz promedio de alguien electrodependiente está entre los mil y dos mil pesos mensuales, según la complejidad de las patologías y la cantidad de aparatos que necesiten. No son sólo los cortes, la luz la necesitan para sobrevivir”, sostuvo Duarte Vinelli, sobre otro de los puntos clave de la ley: la gratuidad del servicio.

El proyecto de ley que fue presentado por el diputado por el Frente para la Victoria Carlos Castagneto -y que contó con dictamen favorable de las comisiones de Discapacidad, Energía y Combustibles y Presupuesto- garantiza “el servicio eléctrico de forma permanente” en la vivienda del paciente y con una tarifa “especial gratuita”. También crea un Registro de electrodependientes y obliga a las distribuidoras eléctricas a entregar un grupo electrógeno a los inscriptos y hacerse cargo del mantenimiento del equipo y de cualquier otro costo que incluya su funcionamiento. Por último, las empresas deberán contar con un 0800, las 24 horas, para atender consultar y responder a posibles urgencias.

“Con esta ley la energía será gratuita para los electrodependientes. La dignidad de las personas no puede ser avasallada por la economía y la salud no puede depender de la buena voluntad de algunas distribuidoras del servicio de energía eléctrica", sostuvo Castagneto antes de ingresar a la sesión y confirmó que el proyecto ya cuenta con apoyo de todos los bloques.

Fuente: https://www.pagina12.com.ar/32734-luz-para-ellos